• Cada año, el 2 de abril se convierte en un día importante para dar visibilidad a la realidad de las personas con trastorno del espectro autista (TEA) y sus familias.

Las Tunas.- Manu es largo y espigado. Parece que tiene más edad aunque no rebasa los 4 añitos. Es insaciable a la hora de jugar. Organiza la montaña de juguetes con una precisión increíble, de mayor a menor, en una fila interminable que se extiende desde la puerta de la sala hasta un punto preciso del pasillo. Siempre termina en el mismo lugar.

Mientras está enfrascado en su labor diaria, Manu “no da trabajo”. Pasa horas enteras armando esa autopista imaginaria adonde también entran los animalitos de plástico y un set de frutas que la tía le regaló. Nada queda afuera. El problema comienza cuando alguien toca alguno de sus juguetes o ya entrada la noche, en el momento de recoger.

Al principio, su mamá no le dio demasiada importancia a este suceso diario. Enseguida asumieron en familia que hijo único al fin, no sabía compartir ni había tenido oportunidad de socializar con otros niños. Se propusieron invitar a una vecinita, unos años mayor, a su rutina de juego y el resultado fue alarmante. Manu estalló en una rabieta tan larga que lo hizo vomitar.

Los días posteriores estuvo alerta. No aceptó otro compañero de juego. Su trastorno del sueño fue mucho más agudo y se pasaba todo el tiempo en estado de vigilia, con los ojos perdidos en la fila de juguetes. No quería pararse del suelo de ninguna manera. Ni siquiera para comer, tomar agua, ir al baño… “Las cosas comenzaron a complicarse…”.

Con voz muy baja para que no la escuche, su mamá, todavía reacia a nombres, grabadoras y cámaras, me cuenta que estuvo meses en estado de negación. No podía asimilar que su único hijo, tan pequeño, fuera diagnosticado con un trastorno del espectro autista (TEA).

“Me fui a otra provincia en busca de una segunda opinión. Insistimos con psiquiatras, psicólogos, neurólogos. A veces estábamos más esperanzados, pero poco a poco fuimos conscientes de patrones en el comportamiento de Manu que antes ni habíamos reparado.

“Él sí es un niño cariñoso, que te abraza y te besa. Pero no responde lo que le preguntas, no te mira cuando lo llamas. Repite siempre las mismas palabras, sobre todo, cuando está eufórico o molesto. La mayoría del tiempo es maravilloso, pero los cambios lo desesperan y una vez que empieza a llorar, puede estar así por más de una hora hasta que termina vomitando.

“Aceptar el diagnóstico fue muy importante. Nos obligó a cambiar como familia para poder ayudarlo. No hemos dejado de invitar a otros niños a la casa, todo lo contrario. Él ahora deja que toquen algunos juguetes, que los muevan de lugar, pero en cuanto se van vuelve a ponerlo todo en su sitio. Yo me río cantidad con sus cosas. Es como si fuera un alma vieja en ese cuerpecito…

“Esto es difícil, tengo que ser clara. Aquí a mi casa vino mucha gente a decirme cómo tenía que actuar. Me sugirieron, incluso, que lo santiguara, que pusiera mano dura, que fuera más flexible; que no le diera tanta relevancia, que me iba a volver loca, que estaba exagerando… en fin. No se lo deseo a nadie, pero he hecho lo que los especialistas me han aconsejado y lo que creo que es más propicio para mi hijo.

“La gente tiene que entender que cada niño es distinto. Mientras más pronto lo asimiles, mejor para el infante y para la familia, porque los problemas no desaparecen si los ignoras o los escondes. Soy muy feliz con Manu, mi temor está allá afuera, en esta sociedad tan brutal que no está preparada para sus peculiaridades”.

ALERTAS TEMPRANAS

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Asumir un diagnóstico de TEA siempre pone a las familias ante mil encrucijadas. Pero los especialistas insisten en lo valioso de lograr una intervención temprana, y aunque esta condición es irreversible, los niños evolucionan favorablemente y avanzan en sus habilidades comunicativas y en la interacción social.

Es vital acudir en busca de ayuda médica porque existen condiciones que pueden presentar síntomas similares como trastornos del lenguaje, por déficit de atención o, incluso, pérdida auditiva. Una evaluación integral es indispensable para llegar a un diagnóstico preciso.

El lema del autismo es “Cuanto antes, mejor”. Los padres suelen ser los primeros en notar “algo que no encaja”, aunque no puedan definir qué es. Es sustancial seguir ese instinto de que “eso no es normal”.

Ahora mismo en esta realidad convulsa busca tu norte, ve al consultorio médico, procura al pediatra, pero siempre puedes acudir a la consulta de Psiquiatría del hospital pediátrico Mártires de Las Tunas. Hay excelentes expertos allí.

Estudios recientes aclaran que ningún niño presenta todos los signos y la presencia de uno o dos tampoco confirma un diagnóstico de TEA. Pero es importante que la familia conozca los comportamientos organizados por áreas de desarrollo, que le ayuden a comprender cuándo debe pedir ayuda. Una intervención temprana garantiza mayor calidad de vida.

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