La estabilidad del servicio eléctrico es un imperativo para niños tuneros con enfermedades crónicas. Conoce con nosotros cómo la “luz” resguarda el aire de Marian Gabriela
Las Tunas.- Gabi es una niña menuda y llena de sueños. Le encanta andar en bicicleta y los muñequitos de Paw Patrol la llevan muy lejos de Las Caballerías, su pueblecito rural a 12 kilómetros del municipio de Jobabo. Tiene 5 años y me cuenta que cuando sea grande quiere ser doctora para ayudar a los otros, por eso, ahora mismo, perfecciona los saltos de la rana en su aula de preescolar.
Debajo del nasobuco esconde la sonrisa más limpia de todos esos parajes. Y lo hace a menudo, entre lo estricto y lo cotidiano. Invariablemente, cuatro veces al día, cada seis horas, ella requiere de unos minutos conectada a su nebulizador, para que los pulmones reciban un impulso extra, una bocanada de niebla que le permita seguir soñando.
DEL TAMIZAJE A LOS 5 AÑOS
Desde que la tuvo en brazos, no fue difícil para Yaneisi descubrir que con su pequeña algo no andaba bien. Nació con un crecimiento intrauterino restringido (CIUR moderado) del que aparentemente no se conocía la causa y enseguida comenzó a dar signos que no fueron desapercibidos por una mamá doctora.
“Empezó a hacer muchas diarreas, más de 10 deposiciones. Nosotros nos alarmamos y ya a los 17 días llegó el resultado del tamizaje que se les hace a todos los niños en el quinto día de vida. Dio alterado. Le hicimos las pruebas genéticas moleculares que se estudian en la capital del país y arrojaron una fibrosis quística”.
Para Yaneisi Nieves, con formación de médico general integral, el diagnóstico fue doblemente severo. “Muy duro. De antemano sabía a lo que me iba a enfrentar, las complicaciones, las consecuencias… Estamos hablando de una enfermedad letal, degenerativa, que no mejora, sino que empeora con el paso del tiempo, y la tenía mi niñita.
“Se me vino el mundo abajo… Mi familia fue un apoyo imprescindible, mi esposo. Al principio fue una cosa terrible, pero yo me sentía preparada, tenía la convicción de que iba a luchar por y con ella hasta donde las fuerzas del alma me dieran. Poco a poco fuimos aprendiendo a vivir con la enfermedad y tratar de que la niña tuviera la mayor calidad de vida que pudiéramos darle.
“Gabi es una niña muy propensa a coger gérmenes, con un sistema inmunológico débil, que se enferma con frecuencia y no puede estar en hacinamiento. Por eso es que siempre que sale de la casa lleva su nasobuco. Es diferente, porque sus vías aéreas se comprometen con facilidad y su ganancia de peso siempre es insuficiente, igual que su talla”.
Por su condición de salud, esta pequeña necesita nebulizarse con salbutamol, solución hipertónica y antibióticos cada seis horas. Adquirieron el equipo gracias a unas amistades en el exterior del país, pero la falta de electricidad complejizó el cuadro de Gabi, un “lujo” que no pueden permitirse al vivir a 12 kilómetros del policlínico más cercano y sin medios de transporte.
LA BENDICIÓN QUE LLEGÓ COMO PANEL SOLAR
“Cuando comenzaron los apagones vivimos días muy complejos. Al no poder nebulizarla, se le llenaron los pulmones de secreciones. Sus células exocrinas secretan más de lo normal, se van empanzando y eso es caldo para los gérmenes. Hizo muchas crisis de bronconeumonías y faltas de aire.
“Su enfermedad es multisistémica y enseguida se compromete el sistema digestivo, y se le desencadenan otros problemas al estar descompensada a nivel de estómago, páncreas, intestino… Estuvimos hospitalizadas en varias ocasiones.
“Cuando nos pusieron el panel, ¿qué te puedo decir? Me devolvió la tranquilidad. En cuanto lo instalaron, con una batería que garantiza más de mil watts de electricidad, volvimos, todos, a respirar… A la niña yo la despierto a las 6:00 am para las nebulizaciones. Otra vez al mediodía, a las 6:00 pm y a la medianoche. Eso aquí es sagrado. Sin ese equipo mi hija no tendría calidad de vida.
“La ventilación también es importante. Gabi bota los electrolitos en el sudor, lo hace 700 veces más que una persona normal. Incluso, tengo un aire acondicionado que me dieron por el Gobierno y es lo que ella requiere, pero las condiciones de la casa no me han permitido ponerlo”.
Yaneisi siente que en estos días, gracias a la estabilidad energética, tienen un gran respiro. Ella ha vuelto a encargarse de sus funciones como la única doctora de la comunidad, su esposo está de vuelta al trabajo y la niña asiste gustosa a la escuela.
PEQUEÑAS BATALLAS DIARIAS Y LA ALEGRÍA DE VERLA CRECER
Por allá por Las Caballerías, la covid-19 se vivió con temores y precauciones redobladas. Yaneisi sabía qué podía provocar el coronavirus en el estado de Gabi, y aunque tuvo que hacerles frente a las demandas de los vecinos, en su casa nadie enfermó.
Pero no solo la pandemia la puso en sobresalto. Sus días vienen con una cuota imprecisa de incertidumbre. “Su condición de salud cambia muy rápido, en minutos, por eso es que lleva observación constante. Ahora está bien, pero vomita y al segundo da signos de deshidratación, somnolencia, no responde a los estímulos. De repente se agrava. Ahí tengo que correr”.
Frunce el ceño de más ante el panorama que vivimos. Gabi requiere interconsultas una vez al mes en el pediátrico Mártires de Las Tunas para saber si está bien o si está haciendo un derrame pleural, por ejemplo. Debido a la situación del transporte, no puede hacerlo por su cuenta y requiere de apoyos institucionales que la socorran al menos cuatro veces al año. Desde que empezó el 2026 no ha concretado un chequeo y eso le roba el sueño.
Por lo demás, la casa de Gabi es un hervidero de juguetes y alegría. Hace tres años les llegó Noel, otra bendición disfrazada de hermano, y ese pequeño revuelto y alegre se ha convertido en el compañero de juegos que la lleva del brazo y la protege, porque siempre le han enseñado que a ella hay que cuidarla como a la niña de sus ojos.
Yaneisi tiene un diálogo tranquilo, algunas veces no logra esconder una sombra húmeda en la mirada, pero enseguida sonríe con las ocurrencias de los muchachos. La inteligencia de Gabi la ha vuelto más sagaz. “Ella me hace preguntas muy fuertes, sobre el futuro, que me mueven las fibras más duras y yo me pongo a temblar… Pero el miedo se desvanece… Al final la mayor alegría está en el presente, en verlos crecer, a los dos. Esa es mi fortaleza”.