Las Tunas.- Alexander Orlando Bello Ballagas tiene 3 años de edad. Es un niño alegre, de esos que llegan a un lugar y lo conquistan solo con una sonrisa. Tiene los ojos almendrados, el puente nasal ancho y una personalidad que, según su madre, es idéntica a la de su padre y su hermana, tímido al principio, pero una vez que entra en confianza, se entrega por completo.

Hoy la vida de Alina Ballagas Téllez posee otro matiz, sonríe y agradece haber apostado todo por su bebé. Fueron días complejos y de incertidumbre, en los que cada criterio médico pesaba en su bienestar físico y psicológico. Nueve meses difíciles, de muchos exámenes, pruebas fallidas y diversos criterios, pero con el deseo y la seguridad de que ese niño vendría al mundo.

Para llevar a término su embarazo, Alina enfrentó su propio miedo. Hubo un tiempo en el que no quería escuchar la palabra "amoroso". Sentada en la sala de su casa, esta madre de 36 años recuerda los meses más duros de su existencia.

"Fue un embarazo deseado, planificado y esperado", comienza a contar Alina, como quien necesita dejar claro que desde el principio Orlando no fue un accidente, sino un sueño. Sin embargo, en el primer trimestre, un ultrasonido encendió las alarmas; las pruebas de translucencia nucal (TN) demostraron que el pliegue nucal del bebé estaba aumentado. Esa es una señal de que puede ser síndrome de Down", explica.

En Genética Provincial le realizaron una amniocentesis a las 17 semanas de gestación. "No me pudieron decir si había un 90 por ciento de confirmación. Todas las mediciones daban que era un bebé normal, sin malformaciones. Me pusieron a elegir y nosotros decidimos seguir adelante, con la esperanza de que no hubiera ningún problema".

Esa esperanza se mantuvo intacta hasta el día del parto. Incluso antes, un equipo de 10 especialistas le hizo un ultrasonido exhaustivo. "Lo midieron todo y no detectaron anomalías; el corazón bien, todo bien. Pero cuando Orlando nació, los rasgos hablaron por sí solos. Al principio fue muy duro, me dolió mucho, lloré como para llenar un mar".

Le hicieron la prueba de cariotipo, la que confirmaría si Orlando tenía síndrome de Down. Ese examen también falló. "Fueron seis meses dolorosos, seis meses de espera, en los que de momento me sentía bien, y luego estaba llorando.

"Me daba miedo la sociedad, porque a veces es cruel, no se limita. También los distintos criterios de los especialistas que atendieron al niño. Íbamos al consultorio y una doctora decía: 'El niño tiene hipotonía; eso es característico del síndrome de Down'. Luego en el hospital nos preguntaron: 'Mamá, ¿quién le dio ese diagnóstico? Él no tiene nada'. Después nos hablaron de un posible problema cardíaco, y no. Al mes, que padecía laringomalacia, y tampoco. Fueron muchos golpes.

"A los seis meses, por fin, llegó el resultado que tanto esperábamos desde Genética Provincial: Orlando tenía síndrome de Down moderado. En ese momento entendí y acepté lo que estaba sucediendo y, a raíz de eso, he sido más feliz".

Ese mismo día ocurrió algo que terminó de cerrar el círculo. La especialista reconoció en el padre del bebé ciertos rasgos distintivos de síndrome de Down. "Cuando ella lo ve, le dice: 'Papá, ¿usted no sabe que tiene ciertos rasgos de un perfecto síndrome de Down físico?'". Ni él lo sabía; tampoco que la otra hija de la pareja presentaba esas características.

A partir de entonces, Alina y su familia hicieron una elección consciente: criar a Orlando como a un niño normal, sin lástima, sin sobreprotección, sin privilegios. "Él se ha criado igual que sus hermanos. Cuando hemos tenido que darle una nalgada, se le ha dado; cuando es necesario castigarlo, se castiga. Va al círculo infantil, su rutina es igualita a la de sus hermanos. Se sienta a la mesa a comer con nosotros, y lo hace solo.

"A pesar de que los pronósticos médicos aseguraban demoras en el desarrollo -porque los niños con síndrome de Down suelen caminar después de los 2 años, hablar tarde, tener problemas de dentición-, él rompió todos los esquemas; antes del año ya tenía dientes, hablaba, caminaba. Todo ocurrió con normalidad".

Hoy Orlando asiste al círculo infantil Pequeños Capullos, de miércoles a viernes. Los lunes y martes recibe estimulación temprana en la escuela especial Jorge Aleaga. "A raíz del círculo, comenzó a ser más sociable, más independiente y aquí, en la escuela especial, son evidentes sus cambios. Los maestros son muy buenos; nunca he visto a un profesor maltratando a ningún niño. La logopeda trabaja maravillosamente, le enseña los colores, a dibujar... Él hace garabatos y te muestra el dibujo orgulloso".

A través del Centro de Diagnóstico y Orientación (CDO), Alina conoció una fundación que le cambió la perspectiva: Cromosomas de Amor, creada para niños con síndrome de Down. "Es maravillosa. Nos reunimos todos los meses para que ellos se conozcan y les hacen actividades de habilidades. Eso los ayuda mucho".

Pero el pilar fundamental, insiste Alina, ha sido la familia. "Nosotros somos muy unidos y sus hermanos lo adoran. El mayor tiene 14 años, la hermana 7 y él los imita en todo. Si la niña se sube a una mesa, él va atrás. Si ella dice una palabra, él la repite". Tanto que ahora, Alina debe cuidar su vocabulario. "Les he prohibido decir malas palabras. Un día se me escapó 'coño', y ahora Orlando la repite por cualquier cosa".

Esta mamá habla con la autoridad que da haber atravesado el dolor y salir fortalecida. Por eso, su mensaje para otras madres que reciben un diagnóstico similar es claro y contundente.

"Es un proceso doloroso, largo de aceptar, y si no cuentas con un apoyo emocional, un círculo familiar y de amigos que te respalden, muchas no lo logran; no se puede tapar el sol con un dedo. Recuerdo que había una frase que me incomodaba mucho de los médicos: 'Ay, pero es que son niños muy amorosos'. Y yo les respondía: 'Pero no quiero un niño amoroso, quiero uno saludable, que esté bien'. No me digan eso, porque me molesta".

Hoy, ella misma se ríe de esa frase, porque Orlando es amoroso, sí, pero también es mucho más. "Él es cariñoso y  presumido; le gusta que lo vista lindo, le echo un perfume y se mira y dice: ¡Anda, bello!".

Pero lo más importante es que es un niño feliz, independiente, que come solo, duerme en su catre del círculo y juega con los niños del barrio sin que nadie lo mire diferente. "Vienen al mundo a ser felices", comenta. "Y a las madres les aconsejo que no se cieguen y los críen sin lástima. La sobreprotección no los dejas desarrollarse. Si usted le permite crecer como un niño normal, la vida es mejor".

Hoy, cuando Alina mira atrás, solo ve un camino que valió la pena. "Tantas lágrimas que derramé y tantas risas que me ha sacado hoy por hoy; gracias a Dios mi niño ha sido una bendición. No es enfermizo y ha traído mucha alegría a la familia".

Y mientras el pequeño juega cerca, ajeno a la tormenta que su llegada provocó, su madre resume en una frase lo que ha aprendido en estos tres años: "Yo quiero que él aprenda para que, cuando crezca, sea independiente, y no se quede estancado; sé que puede lograrlo. Nosotros vamos a trabajar siempre para su bienestar".

Hoy Alexander Orlando, con sus 3 años de edad, sus colores aprendidos y sus abrazos espontáneos a los desconocidos, es la prueba viviente de que con amor todo es posible.