Las Tunas.- “A menudo miraba a mi niña tan inofensiva y no podía contener las lágrimas. Me invadía el miedo de que la rechazaran, porque tiene síndrome de Down”, relata una madre llamada Sonia. “Un día resolví superar los temores y empezar por no tenerle más lástima, solo así los otros la verían como lo que es: un ser humano con defectos y virtudes”.
“Fue un impacto tremendo -dice el padre-. Apenas el pediatra terminó de explicarnos la condición de nuestra hija, mi esposa y yo rompimos a llorar. Lo cierto es que estaba deseoso de estrecharla entre mis brazos sin importar nada más”.
El síndrome de Down es una alteración crónica de origen genético. Los niños afectados presentan distintos grados de incapacidad para el aprendizaje y la comunicación, además de anormalidades del aparato locomotor. Cada individuo es diferente y posee sus propios talentos; muchos logran tener una vida plena en sociedad.
En Cuba, el desarrollo integral y la inserción social de estas personas es un propósito que inicia desde las escuelas especiales, en las cuales los profesionales les ayudan sin reparar en sus limitaciones. De ello dan fe Sonia y tantas otras madres, familias y educadores que han visto el progreso de los infantes.
ACOMPAÑARLOS EN EL CAMINO
La escuela Jorge Alega Peña, de esta ciudad, es una de esas tantas instituciones que prodigan verdaderas muestras de amor al ser humano. La psicopedagoga Yoandra García Almaguer centra su labor en la esfera afectiva volitiva, en el desarrollo de la memoria, en la atención y la percepción.
Asegura que esta es una especialidad de gran entrega, una obra sin tiempos precisos, pero de la cual siempre recogen frutos. “Necesitamos muchas horas, lo mismo para prepararnos que para trabajar con ellos. Su estilo de aprendizaje es muy lento, pero sí aprenden”.
La logopeda Leycy Ávila llegó a la Enseñanza Especial hace 25 años. Conoce con exactitud cómo se manifiestan en el lenguaje expresivo las dificultades y qué hacer para lograr una comunicación.
“Son importantes dos requisitos: las funciones sensoriales (la visión, la audición) y la estimulación social, es decir, la inserción en las tareas de la vida cotidiana. Estos educandos necesitan potenciar el autovalidismo, las habilidades labores, pues ellos consiguen trabajar y ser independientes, y sus logros mucho dependen de la influencia educativa, del medio que los rodea, de las interacciones. De ahí la importancia del apoyo de la familia, la escuela y la comunidad”.
Actualmente, como medida de protección ante la Covid-19, estos niños no asisten a la escuela, pero continúan la preparación desde casa. Así refiere Amauris Gómez, director del centro. “Son atendidos por la modalidad no presencial, que se basa en la orientación a la familia a partir de hojas de trabajo con las actividades por realizar. Una vez cumplidas las indicaciones, el personal del centro las recoge y les da nuevas orientaciones”.
SER FELIZ
La gran mayoría de los niños y las niñas con síndrome de Down no han heredado esta alteración de origen genético. Ocurre sencillamente por un error en la división celular en las primeras etapas del desarrollo del feto y cualquier pareja podría estar expuesta. No obstante, hay factores de riesgo como la edad avanzada de la madre, ser portadores de la translocación genética para el síndrome de Down o haber tenido un hijo con esa entidad.
Para las familias el nacimiento de un hijo constituye todo un acontecimiento, pero cuando padece este trastorno genético crea desequilibrios. En un primer momento, refieren los especialistas, la tendencia es a "esconder" la situación, y ello evidentemente les va a producir más dolor y tensión.
Se dice que en la etapa de lactancia son tranquilos y muchos no hablan hasta los 6 años; luego se vuelven activos y despiertos. Las estimaciones tempranas de su capacidad mental no son exactas, pues, a veces, alcanzan un progreso mayor.
Son alegres, cariñosos y demandan mucho afecto y comprensión. Sin embargo, ellos y sus familias todavía deben enfrentarse a los estigmas y prejuicios en su entorno. Miradas escrutadoras y el criterio errado de que no pueden valerse por sí mismos son algunos de los retos que han de afrontar.
“Al principio me sentía muy incómoda cuando salíamos y la gente nos miraba como algo raro. Pero eso también lo superé. A pesar de los esfuerzos por lograr incluirlos en la sociedad, aún existe desconocimiento. Creo que no debemos cansarnos de hablar del tema”, afirma Sonia.
Un portador del síndrome de Down puede disfrutar la vida como cualquier otra persona, sentirse realizado, ser feliz y generar dicha en quienes lo rodean. “Mi hija es muy sensible -afirma Sonia-, cuando recibe amor entrega el doble. He aprendido a ser una madre paciente, enfermera y fisioterapeuta, además de hacer las otras labores. Ella es mi tesoro y mi verdadera felicidad”.
