Las Tunas.- Alexander Orlando Bello Ballagas tiene tres años. Es un niño alegre, de esos que llegan a un lugar y lo conquistan solo con una sonrisa. Tiene los ojos almendrados, el puente nasal ancho y una personalidad que, según su madre, es idéntica a la de su padre y su hermana, tímido al principio, pero una vez que entra en confianza, se entrega por completo.

Hoy la vida de Alina Ballagas Téllez tiene otro matiz, sonríe y agradece haber apostado todo por su bebé. Fueron días complejos y de incertidumbre, donde cada criterio médico pesaba en su bienestar físico y psicológico. Nueve meses difíciles, de muchos exámenes, pruebas fallidas y diversos criterios, pero con el deseo y la seguridad de que ese niño vendría al mundo.

Para llevar a término su embarazo, Alina tuvo que enfrentar su propio miedo. Hubo un tiempo en que no quería escuchar la palabra "amoroso". Sentada en la sala de su casa, esta madre de 36 años recuerda los meses más duros de su vida.

"Fue un embarazo deseado, planificado y esperado", comienza a contar Alina, como quien necesita dejar claro desde la primera frase que Orlando no fue un accidente, sino un sueño. Sin embargo, en el primer trimestre, un ultrasonido encendió las alarmas; las pruebas de translucencia nucal (TN) demostraron que el pliegue nucal del bebé estaba aumentado. Esa es una señal de que puede ser síndrome de Down", explica.

Fue en Genética Provincial donde, a las 17 semanas, le realizaron una amniocentesis. "No me pudieron decir si había un 90 por ciento de confirmación. Todas las mediciones daban que era un bebé normal, sin malformaciones. Me pusieron a elegir y nosotros decidimos seguir adelante, con la esperanza de que no hubiera ningún problema".

Esa esperanza se mantuvo intacta hasta el día del parto. Incluso antes, un equipo de 10 especialistas le hizo un ultrasonido exhaustivo. "Lo midieron todo, todo. El bebé se encontraba normal, el corazón bien, todo bien. Pero cuando Orlando nació, los rasgos hablaron por sí solos. Al principio fue duro, muy duro, me dolió, lloré como para llenar un mar".

Le hicieron la prueba de cariotipo, la que confirmaría si Orlando tenía síndrome de Down. Esa prueba también falló. "Fueron seis meses dolorosos, seis meses de espera, en los que de momento me sentía bien, y luego estaba llorando".

"Me daba miedo la sociedad, porque a veces es cruel, no se limita. También los distintos criterios de los especialistas que atendieron al niño. Íbamos al consultorio y una doctora decía: 'El niño tiene hipotonía; eso es característico del síndrome de Down'. Íbamos al hospital y nos decían: 'Mamá, ¿quién le dijo que ese niño tiene hipotonía? Ese niño no tiene nada'. Después decían que tenía un problema cardíaco y no. Al mes, que tenía laringomalacia, y tampoco. Fueron muchos golpes".

A los seis meses, por fin, llegó el resultado que estábamos esperando desde Genética Provincial: Orlando tenía síndrome de Down moderado. Fue ese día que entendí lo que estaba sucediendo. "En ese momento acepté lo que estaba pasando y, a raíz de eso, he sido más feliz”.

Ese mismo día ocurrió algo que terminó de cerrar el círculo. La especialista reconoció en el padre del bebé ciertos rasgos distintivos de síndrome de Down. "Cuando ella lo ve, le dice: 'Papá, usted no sabe que tiene ciertos rasgos de un perfecto síndrome de Down físico'". Ni él lo sabía. Tampoco sabían que la otra hija de la pareja presentaba esas características.

A partir de ese día, Alina y su familia hicieron una elección consciente: criar a Orlando como a un niño normal, sin lástima, sin sobreprotección, sin privilegios. "Él se ha criado igual que sus hermanos. Cuando hemos tenido que darle una nalgada, se le ha dado; cuando he tenido que castigarlo, se castiga. Él va al círculo infantil, tiene una rutina igualita que sus hermanos. Se sienta a la mesa a comer con nosotros y come solo".

“A pesar de que los pronósticos médicos aseguraban demoras en el desarrollo, porque los niños con síndrome de Down suelen caminar después de los dos años, hablar tarde, tener problemas de dentición, él rompió todos los esquemas, antes del año ya tenía dientes, ya hablaba, ya caminaba. Todo fue como un bebé normal."

Hoy, con tres años, Orlando asiste al círculo infantil Pequeños Capullos, de miércoles a viernes. Los lunes y martes recibe estimulación temprana en la escuela especial Jorge Aleaga. "A raíz del círculo, él comenzó a ser más sociable, más independiente y aquí, en la escuela especial, ha tenido un cambio maravilloso. Los maestros son muy buenos; nunca he visto a un profesor maltratando a ningún niño. La logopeda trabaja con él maravillosamente, le enseña los colores, a dibujar... Él ya sabe los colores, hace garabatos y te enseña el dibujo orgulloso".

A través del Centro de Diagnóstico y Orientación (CDO) Alina conoció una fundación que le cambió la perspectiva: Cromosomas de Amor, creada para niños con síndrome de Down. "Es maravillosa. Nos reunimos todos los meses para que los niños se conozcan entre ellos, les hacen actividades de habilidades. Eso los ayuda mucho".

Pero el pilar fundamental, insiste Alina, ha sido la familia. "Nosotros somos muy unidos, muy amorosos. Sus hermanos lo adoran. El mayor tiene 14 años, la hermana 7 y él los imita en todo. Si la niña se sube a una mesa, él se sube. Si ella dice una palabra, él la repite". Tanto que ahora, Alina tiene que cuidar su vocabulario. "Yo tengo prohibido decir malas palabras. Un día se me escapó un 'coño', y ahora Orlando repite 'coño' por cualquier cosa".

Esta mamá habla con la autoridad que da haber atravesado el dolor y salir fortalecida. Por eso, su mensaje para otras madres que reciben un diagnóstico similar es claro y contundente.

"Es un proceso doloroso, largo de aceptar, y si no tienes un apoyo emocional, un círculo familiar y de amigos que te apoyen, muchas no lo logran, porque no se puede tapar el sol con un dedo. Yo recuerdo que había una frase que me molestaba mucho de los médicos: 'Ay, pero es que son niños muy amorosos'. Y yo les decía: 'Pero yo no quiero un niño amoroso. Yo quiero un niño que tenga salud y que esté bien'. No me digan esa frase, porque me molesta".

Hoy, ella misma se ríe de esa frase, porque Orlando es amoroso, sí, pero también es mucho más. "Él es cariñoso y también es presumido; le gusta que lo vista lindo, le echo un perfume y se mira y dice: ¡Anda, bello!”.

Pero lo más importante es que es un niño feliz, independiente, que come solo, se duerme en su catre en el círculo y juega con los niños del barrio sin que nadie lo mire diferente. "Vienen al mundo a ser felices", comenta la mamá. "Y a las madres les digo: que no se cieguen, que los críen como niños normales. Si tú los tienes en la casa por lástima, aunque estén enfermos, aunque los protejas, no los dejas desarrollarse. Si usted lo deja que él se desarrolle como un niño normal, la vida es mejor".

Hoy, cuando Alina mira atrás, solo ve un camino que valió la pena. "Tantas lágrimas que lloré y tantas risas que me ha sacado hoy por hoy, gracias a Dios, mi niño ha sido una bendición. Un niño que no es enfermizo y que ha traído mucha alegría a la familia".

Y mientras el pequeño juega cerca, ajeno a la tormenta que su llegada provocó, su madre resume en una frase lo que ha aprendido en estos tres años: "Yo quiero que él aprenda para, cuando crezca, tenga una vida independiente, que sea normal y sé que puede, que no tenga una vida igual que mis otros hijos, pero quiero que sea alegre, no que se quede estancado. Nosotros vamos a trabajar siempre en base a él y a su bienestar."

Hoy Alexander Orlando, con sus tres años, sus colores aprendidos y sus abrazos espontáneos a los desconocidos es la prueba viviente de que con amor todo es posible.