El 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, fecha instaurada por las Naciones Unidas con el objetivo de contribuir a la mejora de la calidad de vida de quienes tienen esta condición y al ejercicio efectivo de sus derechos. El periódico 26 se une a la campaña mundial con las vivencias de tres familias tuneras y la develación de un gran desafío de Salud
Las Tunas.- De frente a la cuna, con una sonrisa a medio brotar, le echó brazos al niño como si continuara siendo apéndice de su cuerpo. Pero el bebé no aceptó el arrullo, al primer contacto rompió en llanto y solo entre las sábanas volvió a estar a gusto. Repitió por días el ademán de cargar, con más ternura, y la negativa fue invariable. Entonces lo intuyó de a poco. Algo inconmensurable sesgaba el mundo de Pablo. Ella tendría que armar los puentes…
Cuando observaba allá dentro de la quietud de los ojos de su segundo hijo, Saimy K. Torres no sabía con certeza cómo descifrarlo, pero estaba segura de que su retoño era único e irrepetible. No solo porque demorara más de dos años en caminar, no hablara, nunca la mirara a los ojos o tuviese la atención en el techo, por horas, cazando el ventilador de pared, fascinado. "En Pablo todo era especial".
Recuerda que cuando comenzó a crecer se reía mucho, sin razones visibles y le encantaban los movimientos giratorios. Ya en el círculo infantil las tías advirtieron que no soportaba que lo tocaran, no jugaba con nadie y prefería pasar el tiempo en un rincón del salón, solo. Nunca entraba en el juego del tren…
A los 3 años de edad los especialistas advirtieron que tenía alguna condición -no sabían cuál-, que limitaba su interacción social. Luego de varias consultas fue diagnosticado con trastorno del espectro autista (TEA).
Saimy asegura que lo más difícil fue aceptar ese hecho; les llevó tiempo. En casa nada volvió a ser igual, pero gracias a la Enseñanza Especial, su hijo aprendió a leer y a escribir; y aunque no tolera los ruidos, las multitudes le asustan, al punto de que a veces vomita, y le tiene pánico a los payasos, en su cumpleaños 12 pidió un pastel. Por primera vez su familia pudo celebrar, sin música, el día que llegó a sus vidas para inaugurar otros ritmos y capítulos.
La sociedad no siempre ha sabido comportarse con Pablo. Muchos padres alejan a los otros niños de él, y le toca a mamá interceder, pedir comprensión. Recientemente, visitó a tres barberos para cortarle el cabello y solo obtuvo negativas, "les daba miedo" y, frustrada, tuvo que pelarlo ella misma. Le dolió que la gente, a estas alturas, no entienda sus necesidades…
A Pablo le cuesta bastante salir de sus rutinas, se balancea hacia los lados, se muerde las muñecas cuando está estresado, pero sus padres han encontrado los "protocolos" para hacerlo sentir a salvo. Las mañanas son arduas para él. En cuanto despierta, a las 6:45 am, comienza a arreglarse para ir a la escuela. Tiene 13 años, hace poco aprendió a atarse los zapatos, pero ahí va cada día a lo suyo, armado con los recursos que tiene, a la espera de que este, su universo cotidiano, se vuelva un lugar más fácil y le nazcan apoyos.
LAS RUTAS DE LAS FAMILIAS
En el año 2012, estudios realizados en Cuba arrojaron que el 0,04 por ciento de los infantes padecía algún trastorno del espectro autista y en el 2020, Unicef en la Isla daba cuenta de que sumaban aquí, en ese apartado, 968 niños, niñas y adolescentes con menos de 18 años. Actualmente, los expertos apuntan a que uno de cada 100, en el orbe, vive con esta condición. En Las Tunas, en las últimas décadas, las cifras indican un incremento de los casos, escenario que se ha presentado sin el debido respaldo.
Dania Escalante Acosta, especialista del Centro de Diagnóstico y Orientación (CDO), confirma a 26 que definitivamente el índice de TEA ha aumentado, pero lo más preocupante resulta que se llegue al diagnóstico en edades no tempranas, cuestión que sigue siendo la mayor debilidad.
"Es primordial actuar lo antes posible. Hay quienes dicen que para qué, si al final la condición no variará y sí, estos trastornos son de por vida, pero con una oportuna intervención se logran crear capacidades en los niños.
"Estamos viendo este fenómeno, principalmente, en círculos infantiles y vías no formales. El personal capacitado advierte signos de alarma y lo notifica. La familia llega aquí porque el CDO es el centro que tienen como referencia y sienten cercano para la orientación.
"Lo que más nos limita para el mejor tratamiento y la debida respuesta a los padres es la articulación con los especialistas, pues ellos son los que tienen que dar un diagnóstico, eminentemente clínico. Nosotros somos solo un elemento, se necesita de un equipo multidisciplinario y en la provincia este hoy está incompleto y no labora de manera concatenada.
"Lo óptimo sería que evaluáramos al menor de conjunto. Pero en la práctica eso no sucede. Con gran frecuencia los familiares buscan apoyo en territorios como La Habana y Holguín, y vienen desde allá con un dictamen, aquí recepcionamos muy pocos".
Yilena Prieto Delgado, jefa del grupo del CDO, advierte que sería una fortaleza para el proceso de evaluación que la familia acudiera a la institución con un seguimiento clínico y no a la inversa. "Atendemos a todo niño que tenga alguna necesidad educativa especial asociada o no a una discapacidad, o que afecte su normal desarrollo integral. Brindamos orientaciones ya sea para los métodos educativos, la estimulación o el desarrollo y demás.
"Lidiamos con que, en varias ocasiones, los padres prefieren que sus hijos tengan retraso mental y no TEA, porque prima el desconocimiento y abundan mitos de que el autista es difícil, pero siempre enfatizamos que todos los casos no son iguales y cada infante es diferente.
"En Las Tunas tenemos a la mayoría insertados en la enseñanza regular. No existe una escuela específica para esta condición, y nos ocupamos de capacitar al colectivo que labora con ellos. Es un reto grande porque buscamos estimular su esfera cognitiva y constantemente revisamos estrategias para llegarles con más herramientas" -enfatiza.
LOS ROSTROS EN LAS CIFRAS
Dilan gusta mucho de las personas, del calor humano que transpiran. Monta bicicleta en sus tardes y come solo desde pequeño. Hay ciertos movimientos de sus manos que a veces captan la atención de las miradas ajenas, pero su mamá Olga Mary ha creado corazas para que no lo afecten demasiado.
Desde muy pequeñito comenzó a balbucear sus primeras palabras: teta, agua…, pero luego del año la ausencia de lenguaje hizo disparar las alarmas. Enseguida le hicieron disímiles análisis para descartar pérdidas auditivas. A la par, su madre notó que le molestaban las luces y los ruidos, no jugaba con otros niños y había sonidos que repetía constantemente, todavía hoy escribe los vocablos en las paredes.
A los 3 años fue diagnosticado, era autista. Hoy con 8 cursa estudios en la escuela Toma de Las Tunas y se desenvuelve con total naturalidad entre las multitudes. Olga Mary Aice Milanés remarca que la intervención temprana le ha dado los recursos, al punto de que ya no le teme a la oscuridad y convive con los ruidos.
Hay ciertos juguetes que adora y no les presta a nadie, pero las plastilinas son sus preferidas. Tiene un brillo hermoso en la mirada, sano. El regalo supremo que su mamá le ha dado es la posibilidad de valerse por sí solo, de criarlo desde la normalidad.
Para Madley Parra García, jefa del servicio de Psiquiatría Infantil en el hospital pediátrico Mártires de Las Tunas, existe una disparidad entre lo que está llegando al CDO y lo que se ve en consulta.
"El psiquiatra infantil es el especialista central para evaluar los trastornos del espectro autista, pero en lo particular no me gusta que los analicemos solos, deberíamos ser muchos observando al mismo tiempo. Tampoco aquí están las condiciones creadas. Se supone que esta entidad tenga un local, donde al menos en dos o tres frecuencias podamos observar a ese niño interactuando con otros que no tengan nada.
"Si usted maneja la entrevista bien, cuenta con ayuda familiar y los padres le aportan información valiosa, se puede realizar un diagnóstico rápido, pero como es de peso y para toda la vida, lo hacemos con profundo rigor, lo demoramos.
"Para pautarlo, el infante debe tener dificultades en la interacción social, que no establezca la mirada ni le interesen las personas, se aísle y no le guste ser cariñoso; asimismo, que no tenga establecido lenguaje, lo haya perdido o haga eco de alguna palabra que escucha o verbaliza, pero no con fines comunicativos. Resulta significativo que haya pérdida de las capacidades del juego simbólico que imiten situaciones de la vida diaria.
"El CDO tiene designado a un psiquiatra los viernes que atiende aquí las remisiones. El equipo multidisciplinario existe, pero no está bien organizado para que luego de una consulta se vaya a otra y así los evaluemos de manera imbricada todos los profesionales y sea más funcional".
ALARMAS TEMPRANAS
En una época tan mediada por la tecnología, ya los expertos comienzan a hablar de un tipo de autismo muy particular, el autoinducido, causado por el exceso de exposición a los medios audiovisuales y pantallas, que limita la interacción social de los menores y el lenguaje, principalmente.
La doctora Madley apunta que en estas primeras edades el cerebro no está lo suficientemente desarrollado para asimilar tanta información y se produce un bloqueo, pero si se corrigen las rutinas se revierte la condición.
"Mientras más pronto suceda el diagnóstico, mejor. La mayoría de los casos nos están llegando a los 5 o 6 años y lo ideal es que se diagnostique antes de los 3. Actuar de manera oportuna influye en el desenvolvimiento futuro.
"Hago un llamado a la familia, el autista desde bebé ya arroja señales: en la cuna no le interesa ser cargado, por lo general es demasiado tranquilo; a los 6 meses lo normal es que se sienten, se paren, interactúen, busquen la atención de los adultos, y ellos no lo hacen. Con la succión del pecho son desinteresados, no tienen respuesta al extraño. Estos son marcadores importantes por vigilar y no debemos pensar que son normales. No demore en asistir al médico y buscar ayuda.
"Ya sé que vivimos aprisa, que estamos muy pendientes de la situación económica, del medicamento, del alimento… y no nos fijamos en los detalles, pero hay cosas que no podemos pasar por alto.
"Si se interviene temprano el niño empieza a crear rutinas y avanza mucho. La evolución la vemos en las tres consultas planificadas anualmente. Un porciento significativo se deja abrazar, besar y conseguimos que respondan o, al menos, que busquen la mirada de sus padres. Estimulamos el desarrollo, pero también la afectividad.
"Están fallando varias cuestiones en la provincia, empezando por que todos necesitamos capacitación constante sobre un fenómeno en aumento. Por otro lado, se han insertado a los autistas en la enseñanza regular y aseguro que el 75 por ciento de los que veo en consulta tienen retraso mental, y deberían ir a la Especial para ayudarlos más.
"Sé que estamos abogando por la inclusión en los sistemas educativos; sin embargo, para yo incluir tengo que crear las condiciones y las capacidades en los docentes; tal vez un aula con pocos alumnos, donde haya una maestra volcada en ellos sea lo favorable, porque su atención es distinta".
CONDICIÓN, NO ENFERMEDAD
Abraham llegó al mundo rodeado de amor. Hasta el año y los 7 meses de edad su familia vivió en Colombia y en ese país su desenvolvimiento fue normal. Era un niño que arrastraba carritos, miraba a los ojos y respondía a los sonidos, sobre todo, a la voz de su mamá. Pero en el momento de venir a la tierra natal de sus padres perdió las habilidades que había adquirido.
Daimí Silva recalca que fue duro aceptar la realidad y al inicio se sintió desconsolada. Su hijo no hablaba y no le interesaba nadie, vivía en una burbuja muy suya que no quería compartir… En numerosas ocasiones lo vio gritar el día completo asido a las rejas, autoagredirse, lanzarse contra las paredes, arañarse. "Fue un proceso muy complejo".
Arropada por su fe, apunta que primero Dios y segundo la intervención temprana ayudaron a su pequeño, que ahora tiene 8 años y va solito a la escuela, habla perfectamente y le encantan los payasos, al punto que quiere que todo el tiempo lo disfracen y cuando se refiere al circo le brillan los ojitos, como si ellos guardaran un lenguaje único para desentrañarlo.
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El imaginario popular rodea al autismo de muchas fabulaciones, que si los niños son agresivos, que si son genios incomprendidos, que si… El día a día ha demostrado que ninguno se parece a otro y precisan de empatía. Los trastornos del espectro autista son una condición, no una enfermedad.
En el Balcón de Oriente, no pocos especialistas involucrados con el tratamiento sueñan con programas de estimulación deportiva, equinoterapia y demás, pero no ha habido respaldo institucional que se imbrique en esas utopías. Urge un local de observación donde el servicio de Psiquiatría pueda evaluar a estos infantes que merecen mejores atenciones.
Varios entrevistados compartieron la necesidad de consolidar terapias de familia para intercambiar consejos, experiencias o solo desahogarse en un batallar que, sin la orientación y la mano en el hombro, puede ser extenuante, demoledor.
Pablo, Dilan, Abraham y tantos otros se enfrentan cada día a sus mayores temores. Con una perseverancia tangible, se abren paso entre risas o pataletas, qué importa. Andan por la vida; entonces, que la sociedad sea el abrevadero perfecto para acoger sus peculiaridades, no solo desde la aceptación, sino también desde los afectos y la inclusión.
