Conversamos con Yordania Velázquez Ávila, especialista de Segundo Grado en Dermatología y distinguida recientemente con un Premio Anual de Salud y mención en la categoría de innovación tecnológica, altísimos reconocimientos del país
Apenas comenzaba a erguirse, con 5 años de edad, y la convicción le brotó como preludio de la corteza fuerte que le revestiría luego: “Voy a ser médico”. Y no asombró demasiado a la familia, aunque no hubiese ningún galeno que le antecediera en la estirpe. “Mami” supo enseguida que ese carácter amoldaría cualquier torbellino a su paso. Y sí, Yordania se convirtió en doctora.
En la mesa de su cocina, reposada en un diálogo a destiempo y marcado por las penumbras del apagón de las 5:00 pm, incluso con un racimo de truenos como cortina de fondo, Yordania Velázquez Ávila confiesa que nunca se propuso ser distinguida con un Premio Anual de Salud, menos con una mención adicional en otra categoría.
Lo que ella siempre quiso fue investigar y la pasión por las enfermedades raras se le desborda por los ojos, tanto, que casi una puede tocarla…
Me cuenta que este tema llegó a su vida como los azares, aunque no tanto. Y nació la consulta multidisciplinaria de atención a los pacientes con genodermatosis en el Departamento Provincial de Genética Médica que pertenece al hospital pediátrico Mártires de Las Tunas, con un paciente que guarda, allá detrás de sus ojos.
“Empecé con un paciente especial; antes se atendían en otras provincias, y yo siento como un logro que desde hace 10 años sea aquí. Tenía 5 años, la misma edad de mi hijo en ese entonces, y parecía un anciano de 80… imagínate cómo me caló. Recuerdo que en ese momento yo misma le hice la toma de la biopsia para diagnosticar una lesión premaligna. Para que entiendas, tenía un daño solar extremo, ver a un niño tan pequeño con una enfermedad así es superraro.
“Con él abrí la consulta, y ha sido bonito porque yo logré que estudiara y no fuera una carga social. Nuestra relación va más allá de un vínculo de médico-paciente, es difícil desligarse de la carga emotiva que deja la consulta, es imposible que algunos no se conviertan en familia porque una los ve crecer”.
Con ese ánimo de explicar me alumbra sobre su gran pasión: la genodermatosis, enfermedades donde la manifestación clínica fundamental ocurre en la piel, que tiene como elemento común que para que se produzcan existe un mecanismo genético.
“No hablo de enfermedades que tienen un componente hereditario y los factores ambientales pueden determinar que se manifieste o no, como sucede por ejemplo con la psoriasis, el liquen plano, la dermatitis atópica -aclara la galena. Estoy hablando de las que cumplen con los patrones de herencia de Mendell como la ictiosis, síndrome de Ehlers-Danlos, neurofibromatosis de tipo I, que es la que más predomina en Las Tunas. Estas siempre se heredan”.
Alude que son patologías de difícil diagnóstico y requieren de estudios costosos, incluso, para países más desarrollados. “No tenemos los medios para realizar estudios moleculares. ¿Cómo hacer el diagnóstico de una enfermedad que necesita tantos recursos, cómo seguirlos, tratarlos, para darles calidad de vida, que se inserten en la sociedad y no sean una carga social? Ahí surgieron las primeras interrogantes que encaminaron mi investigación”.
COFRADÍA CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS
“Primero necesitábamos una metodología que sirviera de guía a los profesionales de la Salud para tratar este tipo de enfermedades. Para ello era imprescindible el consenso de muchos especialistas e investigadores que permitieran llegar a un mejor diagnóstico, diferenciar patologías que se parecen mucho.
“En estas consultas es vital que los pacientes aprendan cómo pueden cuidar su piel, enseñarlos a vivir con su condición. Les decimos a los padres que no los pongan en una urna de cristal. Tienen que saber conocer sus limitaciones y que es una enfermedad que se hereda, que existe el riesgo de que otro miembro pueda nacer afectado, darles las herramientas para que la familia cree las condiciones para recibir al nuevo individuo con características especiales y evitar las infecciones neonatales, que son las mayores causas de muerte en el niño en los primeros años de vida.
“Lo que hicimos fue una metodología para mejorar el diagnóstico y tratamiento. Consultamos especialistas con más de 20 o 30 años investigando el tema y la literatura internacional al respecto”.
A pesar de su juventud, Yordania lleva casi 15 años sobre la misma pista. Y no ha sido un camino sencillo. “Estas enfermedades no se registran en el anuario estadístico, la mayoría de las publicaciones que se hacen son series de casos, no existen antecedentes de estudios poblacionales en Cuba. Cuando empecé a investigar, el único antecedente previo fue un estudio descriptivo de La Habana, del año 1989.
“Me sorprendió porque pensé que serían menos casos. Hoy puedo decir que ha habido una prevalencia mayor que la que tenía al inicio, pero no está dado por el nacimiento de más personas enfermas, sino que es resultado de las pesquisas activas que llevan implícita la metodología. No es que antes no existieran estas enfermedades, es que no las estudiábamos”.
Con vehemencia narra que buscó una doctora en Ciencias que le diera bagaje científico y por correo electrónico dio con una maravillosa investigadora, Miladys Orraca, que la ayudó muchísimo y así, tocando puntos verdes, dio con otros tantos expertos, entre genetistas, pediatras y dermatólogos de toda Cuba, que aportaron muchas buenas ideas.
En la frescura del diálogo brotan otros datos, dichos así, como si de cumbres pequeñas se tratara: a sus 45 años es especialista de Segundo Grado en Dermatología, doctora en Ciencias Médicas, profesora auxiliar e investigadora auxiliar, y sus proyecciones anuncian que este año seguirá escalando peldaños. Una vasta carrera, prestigio nacional y 46 publicaciones avalan estos propósitos.
DERMATOLOGÍA, CAUCE O ENSENADA
“Me gradué de Medicina en el 2002, en aquel entonces íbamos hasta La Habana y Fidel presidía las ceremonias. La vida me fue guiando hasta la Dermatología. Yo tengo un problema de salud que me limita, soy como este mismo grupo de pacientes que estudio, tal vez por eso me sensibilizo mucho con las enfermedades crónicas… He sido consciente de mi enfermedad y de lo que tengo que hacer para no ser una carga.
“Justamente por mi condición de salud me encaminé en esta especialidad, que la verdad siempre me gustó. Tuve la posibilidad de, a la par, hacer una maestría de enfermedades infecciosas, llevé las dos cosas al mismo tiempo con temas de investigación diferentes.
“Como especialista llegaron los eventos nacionales y mis primeros pasos en las enfermedades raras de la piel. Con tres años de experiencia opté por la especialidad en Segundo Grado y empecé a encaminarme.
LA NOTICIA DE LAS NOMINACIONES
“El profe Eduardo Villamil me propuso que presentara mis estudios al concurso. Te aclaro que un trabajo así no se hace por un premio. Si hay algo que no pudiera hacer es dejar de ver pacientes, ese es el amor de mi vida profesional, de hecho, investigo por la inquietud en la atención al paciente. No espero otros reconocimientos porque el más grande es que las personas que antes tenían que ir hasta otras provincias, desde hace una década se tratan aquí”.
“Conocer que estaba nominada al premio llegó a mi vida en un momento difícil, recién había perdido a mi mamá, la persona que más creía en mí, más que yo misma. Ella siempre me dijo: ‘Tú puedes, si alguien puede hacerlo eres tú’ …”.
Cuando me dieron la noticia no sentí alegría, fueron sentimientos muy encontrados porque si había alguien que merecía saber mi logro era ella y no iba a poder decirle, compartirlo… Al mismo tiempo, yo sé que ella va a estar conmigo siempre y lo mucho o poco que pueda hacer en la vida se lo voy a agradecer primero a ella”.
La conversación se eclipsa en tono, evocaciones y la voz se rompe…
“Para llegar hasta acá, como investigadora, significa que he tenido que privar a mi familia de compartir momentos importantes, que he tenido que dejar a mi hijo al cuidado de mis padres para ir a muchos cursos, que he dejado de estar con mi único niño en momentos importantes. Todo se lo debo a mi red de apoyo, sin en ese respaldo no habría logrado nada”.
La calma llega con las señas sobre su hijo -y veo un brillo bonito de orgullo- que va a cumplir 21 años y es graduado de Música, “una carrera exigente, ser madre de un músico es difícil, pero lo apoyé como mis padres hicieron conmigo.
“No creo que haya sido demasiado. Lo hice como cualquier mujer cubana, cargando con todo a cuestas. No he llegado hasta aquí sola, además de mi familia, tengo que agradecerle a mucha gente que creyó en mí cuando este proyecto se veía demasiado grande, y parecía un imposible, como las profesoras Maritza Morales, Teresa Rodríguez, Carmen Rosa, en Genética, que me sumergió en un mundo poco conocido para mí.
SUEÑO QUE DEVINO APLICACIÓN
“Más que una aplicación yo quería hacer una multimedia para impartir todo ese contenido, que es abundante. Un día estaba revisando Apklis.cu y encontré una aplicación cubana de Dermatología, que me resultó muy interesante. Vi el nombre del desarrollador, busqué sus datos en Internet y comencé a hablar con él por Messenger. Le expliqué mi idea y Alexander, así se llama, me pidió que fuera mandándole la información.
“Siempre quise que las fotos que se utilizaran fueran de pacientes tuneros, con el consentimiento de los afectados, que fuera muy nuestra, así nació la aplicación. Considero que es bastante didáctica, tiene 38 temas y se enlaza con las bases internacionales para profundizar. Está pensada para orientar en los diagnósticos y manejos de estas enfermedades del personal médico. Después supimos que se utiliza para impartir docencia.
“La aceptación fue rápida y espontánea. Los dermatólogos del Grupo Nacional pidieron que la lleváramos a una plataforma internacional para que pudiera ser utilizada, también, por el personal que cumple misión internacionalista”.
SOBRE LA MESA
Confiesa que no sabe parar de investigar. En medio de tantas ausencias le prometía a su mamá: “Este es el último examen que hago”, pero ambas sabían que no era cierto. Entre sueño y sueño también ha incursionado en la poesía.
Hace dos años se convirtió en asesora del emprendimiento Avalon. Es como una madrina -dice. Con ellos se enrumbó en hacer dermocosmética. “Comenzamos en ese mundo y el camino ha sido muy lindo, de aprendizajes. Los productos los utilizo en mis pacientes. El reto más cercano es trabajar la apidermocosmética, el uso de los productos de las abejas como miel, propóleos y cera para pieles con características específicas.
Sobre la mesa acaricia también la idea de convertirse este año en profesora titular. Lleva sobre las espaldas rostros y tristezas de muchos enfermos, detalles por esclarecer, puentes que la enrumben en lares que inviten a retos nuevos. Carga también sonrisas y la pasión por los pacientes que aún no encuentra. No para de soñar.
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Yordania, además, es miembro titular de la Sociedad Cubana de Dermatología, miembro titular de los capítulos provinciales en Las Tunas, de las sociedades cubanas de Pediatría y Genética Médica Clínica, miembro titular del Colegio Ibero-latinoamericano de Dermatología, miembro titular de la Red de Científicos e Investigadores de Latinoamérica y árbitro de varias revistas científicas nacionales e internacionales.
